Az ország számos településéről, sőt Csehországból, Szlovákiából, Szerbiából érkezett több száz sclerosis multiplexes beteg között szép számmal voltak Békés megyei sorstársak. Herczegné Szabó Marianna, a megyei egyesület elnökének összesítése szerint negyvenöten tartottak a csapattal.

A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) minden évben más városban tartja a betegtalálkozót, 2007-ben Szolnok, 2008-ban Szeged, tavaly pedig épp Békés megye adott otthont a seregszemlének, akkor Gyulán fogadtak több száz beteget, neurológus orvosokat és civil segítőket. Ez alkalommal Kecskeméten is sok ismerős arccal lehetett találkozni, közeli és távoli ismerősökkel beszélgetni, megvitatni az orvosi előadásokat vagy épp együtt tapsolni a kulturális program fellépőinek.

alt
Zombor Gábor, Kecskemét polgármestere, a rendezvény fővédnöke köszöntője után Ván Ágnes, az SMBOE elnöke az egyesület megalapításának 10 éves évfordulója alkalmából mind az alapító tagoknak (köztük a Békés megyei szervezetnek), mind a patronáló orvosoknak, mind a civil szervezőket rendszeresen, s évek óta segítő családtagoknak elismerő kitüntetéseket adott át.

altA szakmai program középpontjában ez alkalommal a fiatalok álltak. A szervezők abból indultak ki, hogy mivel az SM rendszerint fiatal korban jelenik meg, s jó volna minél több fiatalt is bevonni a közösségekbe, olyan témákat tűznek napirendre, amik a húszas-harmincas éveikben járó betegeket kiemelten foglalkoztatják. Így került sor dr. Bencsik Krisztina, a szegedi Neurológiai Klinika docensének előadására, aki a gyermekvállalásról monda el szakmai véleményét. Hangsúlyozta: ugyan vannak bizonyos kockázatok, ám sem az SM betegség lefolyását, sem az öröklődést illető aggályok nem olyan mértékűek, ami miatt bárkit eltanácsolnának a családalapítástól.

altA budapesti Uzsoki Kórház neurológiai osztályát vezető dr. Jakab Gábor szexualitásról szóló előadásának is az volt a fő tanulsága: a betegeknek és párjuknak sem szabad lemondani a szerelemről. Kétségtelenül sok testi és lelki kihívás állja útját a beteljesülésnek, ám a problémák egy nem kis része orvosilag, egy másik része pedig pszichológiai segítséggel kontrollálható.

altKortól, nemtől és élethelyzettől függetlenül szinte minden beteget sújt a fáradékonyság kérdése. Dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Kórház neurológiai szakrendelésének főorvosa nemcsak a jelenség orvosi hátterét világította meg, ám tippeket is adott, hogy a betegek önmaguk mit tehetnek az állandósuló kimerültség ellen. Amint a doktornő hangsúlyozta, ezek sokszor olyan apróságok mint a konyha vagy a lakás ésszerű elrendezése, egy-egy polc fiókkal való kiváltása, egy guruló bevásárlótáska beszerzése, ám sok kis figyelmesség együtt már érdemi hatással lehet a mindennapokra. A legfontosabb, hogy „fejben át tudjunk állni”, s ne próbáljuk erőszakosan fenntartani a korábbi tempónkat, mert az csak ideig-óráig hozhat eredményt, s meg lesz a böjtje. Nem szabad viszont „leállni” sem: a korlátokat elfogadva kell fenntartani az aktivitásunk.

altSokan várták prof. dr. Illés Zsolt, a pécsi Neurológiai Klinika orvos-kutatójának beszámolóját is, amelyben közérthető módon adott magyarázatot az SM terápia nehézségeire. Az előadó ismertette azokat a hatóanyagokat, amelyek jelenleg a magyar betegek rendelkezésére állnak, s részletesen beszámolt a közeljövő várható fejleményeiről. Ezek között a leghangsúlyosabban az új tablettás készítményekről volt szó, amelyek felválthatják az injekciókat. Illés Zsolt elmondta: várhatóan 2011-ben kettő, utána következően pedig további három tabletta kaphat engedélyt. Fontos ugyanakkor tudni, hogy ezek a készítmények nem váltják fel automatikusan a korábbiakat: a kockázatok és a mellékhatások miatt nagyon körültekintően kell majd alkalmazni azokat.

Az orvosok helyét a pódiumon két bemutatkozás erejéig a civilek vették át: a csehországi és a szlovákiai meghívottak ismertették meg a hallgatóságot munkájukkal. Ezt követte az ebéd, majd a kulturális blokk, amely keretében a Líra Zenekar adott elő megzenésített verseket, s mindenki által jól ismert – és közösen énekelt – dalokat, majd egy népdalokat és Kodály-műveit előadó vegyeskar következett, míg végül egy meghívott humorista gondoskodott a nevetésről.

A nap befejeződésével nem ért mindenki számára véget a találkozó, vasárnap este ugyanis megkezdődött a Kecskemét melletti Vackor Vár Erdei Iskolában a hagyományosnak számító életmódtábor, amelynek több dél-alföldi SM beteg ugyancsak részese.

Böngésszen a Képtárban az SM Napon készült fotók között!