Gyula az SM fővárosa – vélik az érintettek, és valóban nem túlzó a kijelentés, ha mellé tesszük, hogy itt van a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány székhelye, hosszú éveken át gyulai központtal működött a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete, s Gyulán van a székhelye a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezetének – rövidítve a Békés megyei SM egyesületnek – is, amelyet az egyik legaktívabb betegszervezetként tartanak számon.

Amint arról a beol.hu-n megjelent írás beszámol: még a nyolcvanas évek végén kezdeményezte egy SM beteg, Szilágyi Julianna, hogy a sorstársakkal rendszeresen találkozzanak. Az akkor megalakult klubot Nadabánné Benyik Éva vette át, s fejlesztette egyesületté, majd vezette mintegy másfél évtizeden keresztül. Ő a stafétát Ván Ágnesnek adta át, akit 2008-ban Herczegné Szabó Marianna követett, ő a mozgatórugója mind a mai napig a közösségnek. Ez ellen a megfogalmazás ellen Herczegné rögtön tiltakozik is: azt mondja, egymaga, a csapata nélkül semmire sem menne. Az egyesület ugyanis nemcsak segíti az SM betegeket, hanem a sorstársak közül is sokakat bevon a programjai végrehajtásába – azokba a programokba, amelyekhez önkéntes segítőkben éppúgy partnerekre találtak, mint más civil szervezetekben, önkormányzatokban és cégekben.

Aktuálisan a legnagyobb büszkeség az SM Adománybolt: a gyulai piactéren megnyílt SM adományboltot a tulajdonos önkormányzat kedvezményes bérleti díjjal bocsátotta az egyesület rendelkezésére. Az árukészletet a helybéliek hozzák, illetve a távolabbi támogatók küldik, a bevételt pedig azok a vásárlók hozzák, akik itt rátalálnak – a piaci árnál olcsóbban adott – termékekre. De az adás-vétel csak az egyik pillére az üzletnek: a bolt egyrészt lehetőséget teremt arra, hogy megváltozott munkaképességű emberek kapjanak állást, s ezáltal gondoskodhassanak önmagukról és családjukról, másrészt a társadalmi tudatformálásnak is nagyon fontos része.

– A piactér minden város szíve, óriási lehetőség számunkra, hogy a gyulai piactéren nyithattunk üzletet, ahol minden héten több ezer ember megfordul, s aki nem tér be hozzánk, az is találkozik a sclerosis multiplex betegséggel, többet fog tudni a betegeinkről, s egészen biztos vagyok abban, hogy másként is tekint rájuk – mondja Herczegné Szabó Marianna. Az üzlet révén az egyesületnek önálló bevétele is keletkezik, s bíznak abban, hogy ez a támogatókat is meggyőzi arról: az SM betegek nemcsak adományokat kérnek, hanem önmaguk is igyekeznek tenni a saját sorsuk jobbra fordulásáért.

Az egyesület nemcsak Gyulára koncentrál: az SM betegek a civil szervezet révén számos helyre eljutottak már itthon és külföldön. A minden évben más városban tartott országos SM találkozóra, az SM világnap fővárosi eseményeire mindig nagy létszámmal mennek a Békés megyei betegek. Egy évekkel ezelőtti szlovákiai kirándulás pedig egy egész mozgalmat indított el: a viharsarkiak ugyanis részt vettek a szlovák SM szervezet SM abilimpiáján, ahol az SM betegek számára szerveztek a képességeik és készségeik kibontakozását segítő versengést – a Békés megyeiek úgy gondolták, ennek Magyarországon is lenne létjogosultsága, ezért Füzesgyarmaton megszervezték a saját abilimpiájukat. Ez mintaprogrammá vált, s a rá következő években az országos SM egyesület akkori vezetősége egyre több hazai SM beteg bevonásával szervezte meg a képességek és készségek barátságos versengését, tehát az SM abilimpiát Berekfürdőn. 2014-ben ugyan idehaza már nem lesz abilimpia, ám a Békés megyei betegek közül idén is többen kijutnak a szlovákiai megmérettetésre.

– Az SM miatt sok betegünk az otthona rabja, mert már nem tud kimozdulni, nem tud részt venni a közösségi programokon. Rájuk is gondolnunk kell, hiszen ők még inkább rászorulnak a törődésre – hangsúlyozza Herczegné Szabó Marianna, hogy a betegszervezet tevékenysége kiterjed az elszigetelten élő sorstársakra is. Békés megye elsőként csatlakozott 2011-ben ahhoz a modellprogramhoz, amely keretében megszervezték a térségben élő SM betegek számára a házi gondozó szolgálatot.

Az akkori kezdeményezés folytatásaként 2013-ban újra nyílt lehetőség az otthoni segítség megszervezésére, ennek révén – a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány támogatásával – a megyei egyesület önkéntesei újfent eljutottak Békés megye legkülönbözőbb részén élő SM betegekhez, hogy segítsenek a mindennapi teendőkben, a háztartás ellátásában, a hivatalos ügyintézésben. Bár korlátozott mértékben van lehetőségük rá, ám a legelesettebb betegeknek anyagilag is igyekeznek segíteni. Ebben a Fazekasné dr. Magda Erzsébet által vezetett Békés Megyei SM-esek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa nyújt nélkülözhetetlen segítséget.

– Nagyon jó kapcsolatunk van a gyulai Pándy Kálmán Kórház neurológiai osztályával, a munkánkat nagymértékben segíti Szilágyiné Sziklás Krisztina SM nővér is, aki a frissen diagnosztizált betegeket is igyekszik arra ösztönözni, hogy vegyék fel velünk a kapcsolatot, hiszen együtt könnyebb megküzdeni a bajokkal, mint egyedül – mondja Herczegné Szabó Marianna, aki önmaga is dolgozott a kórház főnővéreként.

– Bízunk abban, hogy a támogatóink, s a partnereink számára meggyőző a tevékenységünk, s az adójuk 1 százalékát és az adományaikat felajánló magánszemélyek éppúgy méltónak tartanak bennünket ezentúl is a támogatásra, ahogyan eddig tették. Nem lehetünk elég hálásak az idejüket az ügyünknek áldozó önkénteseknek sem, illetve a betegeinknek, akikre a sorsuk az SM nehéz és egyelőre sajnos letehetetlen terhét rótta, de e betegség árnyékában is felismerték a közösségbe tartozás fontosságát. A mi erőnket az SM beteg tagjaink adják, hiszen ha ők és a pártoló tagok nem csatlakoztak volna hozzánk és tartanának ki ilyen nagy számban az egyesület mellett, nem tudnánk ennyi mindent véghezvinni – zárta gondolatait Herczegné Szabó Marianna.