Együttélni a bgetegséggel
Az egyelőre gyógyíthatatlan betegségek sorában egyre gyakrabban diagnosztizált betegség a szklerózis multiplex. Már a középkor végéről ismerünk róla leírást. Az elnevezés egy XIX. századi francia tudóstól származik. A fiatal felnőttkorban induló központi idegrendszeri megbetegedések közül ez az egyik leggyakoribb megbetegedés. Magyarországon százezer emberből hatvan-száz a SM-ben szenvedő betegek száma. A kór kiváltó okáról, jellemző tüneteiről, s az előrehaladás késleltetésének lehetséges módjairól Mátyás Klotild neurológus főorvosasszonyt, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete Orvosi Tanácsadó Testületének titkárát kérdeztük.
A 20-40 éves életkor között jelentkező betegség az idegrostokat körülvevő mielin nevű anyag károsodásából adódóan alakul ki ? tájékoztat Mátyás Klotild ?, s a mielinhiányos részeken lassul vagy el is akadhat az ingerületvezetés. A betegség tényleges oka ismeretlen, de az egyik lehetséges magyarázat az, hogy vírus vagy más antigén rendszerint az élet elején valamilyen módon beindít egy autoimmun folyamatot. Utóbbi azt jelenti, hogy a mielin anyagát a szervezet idegenként ismeri fel és antitesteket kezd termelni ellene. Az antitestek gyulladást keltenek, amelyek károsítják a mielint, így az agy és a gerincvelő idegei foltokban elvesztik mielinhüvelyüket.
Szerepet játszik-e az öröklődés a szklerózis multiplex kialakulásában?
A legújabb kutatások ezt nem támasztják alá. Valamivel gyakoribb az SM-ben szenvedők családjában a betegség előfordulása. Én két anya-lánya párost is gondozok, akik a Szegedi Tudományegyetemmel végzett európai kutatóprogram során vérmintát is adtak, de olyan gént, mely felelőssé tehető a betegség kialakulásáért, nem találtak. Környezeti tényezők viszont befolyásolhatják. Az Egyenlítőtől észak felé haladva egyre gyakoribbá válik ez a betegség: meghatározó a serdülőkorig ért napsugárzás, D-vitamin ellátottság mennyisége, mely az újabb kutatási eredmények szerint befolyásolja az immunrendszer állapotát. Szerepet játszhatnak még a fiatal korban elszenvedett gyulladásos betegségek, melyek nagy hatással lehetnek az immunrendszer állapotára. A betegség kialakulása hormonális okokkal is kapcsolatba hozható. A nők általában kétszer olyan gyakran betegszenek meg, mint a férfiak. Jellemzően a pubertás után kezdődik, s a szülést követő második-harmadik hónapban nagyobb az esély a rosszabbodásra, míg a menopausa után már igen ritkán kezdődhet ez a betegség.
Melyek a jellemző tünetek, milyen módon diagnosztizálható a betegség?
Attól függően, hogy milyen idegpályákat érint a betegség, különféle tünetek jelentkezhetnek. Az izmokat ellátó idegpályák mielinjének károsodásai mozgászavarokat okoznak, míg az érzeteket szállító pályák sérülései érzészavarokat okoznak. Nagyobb az esélye a hosszú pályák – látópálya, illetve a szemmozgató idegpályák ? sérülésének, ami homályos látást, látásvesztést (szemideggyulladást), kettős látást okoz. Az érző, mozgatórostok károsodásának jellemző tünete a zsibbadás, bizsergés és más sajátos érzések a karokban, lábakban, a törzsön és az arcon. A beteg elveszítheti a kéz vagy a láb ügyességét és erejét. Előfordulhatnak átmeneti enyhe bénulások is. Fel kell vetni a szklerózis multiplex lehetőségét olyan fiatalok esetében, akiknek hirtelen kezdődő homályos látása, kettős látása, mozgató vagy érzőműködési zavara jelentkezik a test különböző részein. Az egymást követő rosszabbodások és javulások megerősítik a diagnózist. Több laboratóriumi teszt különbséget tud tenni a szklerózis multiplex és más, hasonló tüneteket okozó betegségek között. Nincs olyan műszeres eljárás, ami, ha pozitív, akkor az biztosan SM-re utal. A diagnózist az adja, ha igazoljuk, hogy térben vagy időben többgócú központi idegrendszeri megbetegedésről van szó. A Kecskeméten is igénybe vehető mágneses rezonancia vizsgálat (MRI) óriási segítséget jelent, hiszen ezzel az érzékeny képalkotó eljárással kizárhatók egyéb betegségek és igazolható a megbetegedés ?több gócúsága?.
Mi mondható el a betegség lefolyásáról?
Sok emberben a betegség egyetlen tünettel kezdődik, amit hónapokig vagy évekig nem követ további tünet. Az esetek 10-15 %-ára jellemző az igen lassú, évtizedekig elhúzódó romlás. A többségben a tünetek erősödése és átmeneti javulása erős hullámzást okoz. A rosszabbodások ismétlődésével a mozgáskorlátozottság súlyosbodik és maradandóvá válik. Van a központi idegrendszernek regenerációs kapacitása, ami révén eleinte a mielinhüvely tünetmentessé vissza tud épülni. Aztán ahogy telnek az évek és jönnek a rosszabbodások, ez a kapacitás kimerül és egyre több maradványtünet marad vissza: nem jön helyre a látás, húzza a beteg a lábát, szédül stb.. Szemérmesen elhallgatás övezi, de a bélmozgást és a vizelést szabályozó idegek is érintettek lehetnek, ami a vizelet és a széklet visszatartási gátoltságához, később képtelenségéhez is vezethet. A különböző szinten jelentkező rokkantság ellenére a legtöbb beteg ember átlagos élettartamú. Csak az esetek 5%-ára jellemző, hogy a betegség diagnosztizálása és a teljes leépülés között csak néhány év telik el. A magyar népesség és az SM-betegek átlagéletkora között lényeges eltérés nem tapasztalható. Nekem sok hatvan-hetven éves páciensem van. A betegek zöme évtizedekig ? lehet hogy bottal vagy járókerettel, de ? járóképes marad. A mentális leépülés is igen lassú folyamat. Inkább csak úgy érzékelhető, mintha az időskori hanyatlás ideje némiképp hamarabb kezdődne el. Nagyon sok beteg továbbra is dolgozik, folytatni tudja korábbi életmódját ? főleg az 1996-ban bevezetésre került immunmoduláló szerekkel történő kezelések óta.
Igaz, hogy ezekkel akár 50-70 %-kal is csökkenthető a rosszabbodások gyakorisága?
Igen. Bár a gyógyszerek törzskönyvezéséhez szükséges vizsgálatok mind a béta interferonoknál, mind a glatiramer acetatnál 30%-t igazoltak, a klinikai gyakorlatban ennél jobb eredményeket látunk. S ha ritkábban van rosszabbodás, nyilván kevesebb a maradványtünet. Kellemetlen ugyan a kezelés, mert a cukorbetegekhez hasonlóan öninjekciózással jár, viszont késlelteti a rokkantság kialakulását. Ilyen hosszú idő függvényében a halál oka többnyire nem is hozható összefüggésbe ezzel az alapbetegséggel. Külön kezelési módot alkalmazunk a rosszabbodás időszakában, s mást a közbeeső időszakokban, amikor a beteg rosszabbodástól való védelmét kell biztosítani. 2006-ban törzskönyvezték, s várhatóan 2008 év végére Magyarországon is terápiás alkalmazásra kerülhet egy monoklonális antitest, ami szintén immunmoduláló szer, de infúzióban adható, s ezzel még hatékonyabb eredmények érhetők el. Ráadásul a napi, kétnapi injekciózással szemben havi egy alkalommal történő gyógyszerfelvételt jelent.
Várható-e olyan kezelési mód, ami forradalmi áttörést eredményezhet a jövőben?
Immunmoduláló tablettás készítmények vannak fejlesztés alatt. A tablettás kezelés úgy öt év múlva várható bevezetésével a betegeknek már sem öninjekciózásra, sem kórházi körülmények között alkalmazható infúziófelvételre nem lesz szükségük. Az őssejttel való gyógyítás terén a szklerózis multiplex vonatkozásában nincsenek jó eredmények. Ez egyrészt betudható annak, hogy olyan betegeken történtek ilyen próbálkozások, akiknél úgymond már nem volt veszteni való. Mivel a ma élő generációnak nincs génbankban elhelyezett saját őssejtje, így náluk az idegen őssejttel való kezelés nagyon drasztikus beavatkozás. Gyakorlatilag az idegen őssejt befogadására a beteg immunrendszerét szinte teljesen ?tönkre kell tenni?. Ezzel kiváltképp fogékonnyá válik fertőzésekre és más betegségekre. Azaz a beavatkozás kockázata közel sincs arányban az őssejtbeültetés esetleges sikerével.
Vannak-e országok, ahol az alkalmazott terápia tekintetében előbbre tartanak?
Határozottan állíthatom, hogy most a világ bármely pontján ugyanazok az első választandó gyógyszerek a betegség kezelésére, mint nálunk. Tehát a kecskeméti beteg semmivel sem kap rosszabb ellátást, mintha egy New York-i vagy egy svájci klinika szolgáltatását venné igénybe.
Kecskeméten ez körülbelül hány embert érint?
A kifejezetten SM-betegeket megcélzó gondozást 1989-ben indítottam. A megyében máig egyedül én látok el ilyen feladatot, így a megye minden részéből hozzám érkező betegek száma, neme, kora, betegségük alakulása széles rálátást biztosít a betegségre. Jelenleg 180-200 beteget gondozok. Pár éve Egerbe költöztem, ott is dolgozom, de az évtizedes régi és az új Bács-Kiskun megyei betegeket továbbra is én látom el a kórház rendelőintézetének hét eleji szakrendelésein. A megyében párhuzamosan működik egy betegszervezet és egy alapítvány. Utóbbi 1996 óta foglalkozik az SM-betegek gyógyításának elősegítésével, rehabilitációjuk biztosításával, valamint ők és hozzátartozóik pszichés támogatásával. 60-65 szklerózis multiplexes beteggel élő családdal van kapcsolata.
Megelőzhető a betegség, illetve milyen életmóddal tartható szinten a beteg állapota?
Megelőzni nem lehet. Fokozhatja a tüneteket a nagyon meleg időjárás, egy forró fürdő, sőt a láz is. A betegség rosszabbodását kiválthatja például egy influenzafertőzés is. A stresszmentes, egészséges, kímélő életmód, mint a legtöbb betegség esetében, itt is jótékony hatású. A munkahelyi megterhelésnél, illetve a nem tiltott sportolásnál viszont érdemes figyelembe venni, hogy a teljesítőképesség 70%-át érdemes csak kihasználni. Hagynunk kell időt és energiát a szervezetnek a regenerálódásra. Nagy szerepe lehet még az állapot stabilizálásában a pszichoterápiának és a gyógytornának is.