A sclerosis multiplex (röviden SM) a fiatal felnőttkor egyik leggyakoribb idegrendszeri megbetegedése — szólt a Békés Megyei Hírlap kérdésére az egyre ismertebb betegségről Herczegné Szabó Marianna. — A világon mintegy kétmillióan szenvednek SM-ben. Az ismeretlen eredetű betegség a központi idegrendszert károsítja oly’ módon, hogy az idegeket borító velőshüvelyt (myelint) pusztítja. E burok pusztulásának következtében az érintett idegpályákban ingervezetési blokk alakul ki. A betegek jelentős részének első tünete a látóideg-gyulladás. A tünetek rendkívül változatosak, felléphet zsibbadás, kettős látás, végtaggyengeség, mozgáskoordinációs zavar, vizelettartási nehézség, szexuális diszfunkció, hangulati labilitás, kóros fáradékonyság. Bár az SM diagnózisa nem minden esetben jelent rokkantságot, és a betegség a szellemi képességeket általában nem vagy csak enyhén károsítja, nem hallgatható el az a tény, hogy a betegek 10-20 százaléka — akiknek állapota a kezdetektől fokozatosan romlik — néhány éven belül tolószékhez kötötté válik.

— Hogyan lett ön az SM betegek Békés megyei vezetője?
— Korábban is az egészségügyben dolgoztam, a Pándy Kálmán kórház mozgásszervi rehabilitációs osztályán voltam főnővér, ahol, ha nem is nagy számban, de találkoztam SM betegekkel. A civil szférában is tevékenykedtem már ekkor, hiszen a Békés Megyei Ápolók Egészségéért Alapítványban kuratóriumi tagként dolgoztam. Ezen munka során ismertem meg Ván Ágnest, az egyesület akkori elnökét. Hamar kiderült, hogy rengeteg témában hasonlóan gondolkodunk. Ő kért fel mintegy nyolc évvel ezelőtt a szervezet vezetésére, amire én némi gondolkodás után igent mondtam. Finanszírozásában és szervezeti felépítésében egyaránt nagyon erős egyesületet vehettem át.

— A betegséggel, beteg emberekkel való foglalkozás egyáltalán nem könnyű feladat. Mit tart munkája legnehezebb és legfelemelőbb részének?
— Mindig hihetetlen fájdalmat jelent, ha elveszítünk valakit, ezt az érzést soha nem lehet megszokni. Azt hiszem, ez az egyik legnehezebb pont a mindennapjainkban. A másik, amikor a betegek először szembesülnek azzal, hogy Sclerosis Multiplexben szenvednek. Természetes, hogy ilyenkor sokkos állapotban kerülnek kapcsolatba velünk. Nekünk pedig a felvilágosítás során muszáj elmondanunk — amiről vélhetően már egyébként is tudnak —, hogy végleges és tökéletes gyógyulást jelenleg nem lehet elérni. Tüneti kezelés, illetve a betegség progressziójának lassítása lehetséges csupán. Roppant felemelő viszont, amikor együtt tudunk örülni a legapróbb sikereknek is. A legaktívabb SM Egyesület díjátadására is harmincan utaztunk Budapestre. A munkánk kulcsa, hogy partnernek kell tekintenünk egymást annak minden előnyével és hátrányával együtt.

— Önkéntes Pont, SM Adománybolt — rengeteg újítás fűződik a nevükhöz.
— Ahogy korábban említettem, kifejezetten jól működő egyesületet vehettem át. A korábbi elnökök ma is támogatják a munkánkat, mi pedig igyekszünk jól sáfárkodni a tőlük kapott örökséggel. Az Önkéntes Pont pályázati támogatással valósul meg, és nagy segítség, hogy önkéntesek teszik könnyebbé a mindennapjaikat. Számunkra ugyanakkor megtiszteltetés, hogy számítanak ránk otthonainkban. A főként használt ruhákat árusító adománybolt mára bizonyította létjogosultságát, s emellett valódi közösségi térré vált a gyulai piacon. Sokan szívesen térnek be hozzánk, egyik vevőnk igazi ékszerdoboznak nevezte, ami kimondottan jó érzés, és persze, még több munkára ösztönöz bennünket.

A vizek nagy szerelmese
Herczegné Szabó Marianna „civilben” a vizek nagy szerelmese. Családjával gyakran jár a Gyulai Várfürdőbe. — Emellett nagyon szeretjük a Balatont, hogy ha lehetőségünk van rá, szívesen töltünk el néhány napot a magyar tenger partján. A nagy álmon, hogy egyszer az óceán partján tehessük ugyanezt, de erre alighanem még várnunk kell egy kicsit — mesélte lapunknak. — Ha tehetem, szívesen kerékpározok, és nagyon fontosak a barátainkkal eltöltött órák. Olvasni is szeretek, bár sajnos egyre kevesebb rá az időm.

Fotó: Békés Megyei Hírlap