Az egyik legaktívabb betegszervezetként tartják számon a Békés megyei sclerosis multiplexes betegek egyesületét: a civil szervezet mintaként működik sok más egyesület számára, hiszen olyan széleskörű és átfogó programokat vállalt fel Békés megyében, amelyek hatásukban messze túlnyúlnak azon, ami egy betegszervezettől elvárható lenne.

 

Gyula az SM fővárosa – vélik az érintettek, és valóban nem túlzó a kijelentés, ha mellé tesszük, hogy itt van a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány székhelye, hosszú éveken át gyulai központtal működött a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete, s Gyulán van a székhelye a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezetének – rövidítve a Békés megyei SM egyesületnek – is, amelyet az egyik legaktívabb betegszervezetként tartanak számon.

Amint arról a beol.hu-n megjelent írás beszámol: még a nyolcvanas évek végén kezdeményezte egy SM beteg, Szilágyi Julianna, hogy a sorstársakkal rendszeresen találkozzanak. Az akkor megalakult klubot Nadabánné Benyik Éva vette át, s fejlesztette egyesületté, majd vezette mintegy másfél évtizeden keresztül. Ő a stafétát Ván Ágnesnek adta át, akit 2008-ban Herczegné Szabó Marianna követett, ő a mozgatórugója mind a mai napig a közösségnek. Ez ellen a megfogalmazás ellen Herczegné rögtön tiltakozik is: azt mondja, egymaga, a csapata nélkül semmire sem menne. Az egyesület ugyanis nemcsak segíti az SM betegeket, hanem a sorstársak közül is sokakat bevon a programjai végrehajtásába – azokba a programokba, amelyekhez önkéntes segítőkben éppúgy partnerekre találtak, mint más civil szervezetekben, önkormányzatokban és cégekben.

Aktuálisan a legnagyobb büszkeség az SM Adománybolt: a gyulai piactéren megnyílt SM adományboltot a tulajdonos önkormányzat kedvezményes bérleti díjjal bocsátotta az egyesület rendelkezésére. Az árukészletet a helybéliek hozzák, illetve a távolabbi támogatók küldik, a bevételt pedig azok a vásárlók hozzák, akik itt rátalálnak – a piaci árnál olcsóbban adott – termékekre. De az adás-vétel csak az egyik pillére az üzletnek: a bolt egyrészt lehetőséget teremt arra, hogy megváltozott munkaképességű emberek kapjanak állást, s ezáltal gondoskodhassanak önmagukról és családjukról, másrészt a társadalmi tudatformálásnak is nagyon fontos része.

– A piactér minden város szíve, óriási lehetőség számunkra, hogy a gyulai piactéren nyithattunk üzletet, ahol minden héten több ezer ember megfordul, s aki nem tér be hozzánk, az is találkozik a sclerosis multiplex betegséggel, többet fog tudni a betegeinkről, s egészen biztos vagyok abban, hogy másként is tekint rájuk – mondja Herczegné Szabó Marianna. Az üzlet révén az egyesületnek önálló bevétele is keletkezik, s bíznak abban, hogy ez a támogatókat is meggyőzi arról: az SM betegek nemcsak adományokat kérnek, hanem önmaguk is igyekeznek tenni a saját sorsuk jobbra fordulásáért.

Az egyesület nemcsak Gyulára koncentrál: az SM betegek a civil szervezet révén számos helyre eljutottak már itthon és külföldön. A minden évben más városban tartott országos SM találkozóra, az SM világnap fővárosi eseményeire mindig nagy létszámmal mennek a Békés megyei betegek. Egy évekkel ezelőtti szlovákiai kirándulás pedig egy egész mozgalmat indított el: a viharsarkiak ugyanis részt vettek a szlovák SM szervezet SM abilimpiáján, ahol az SM betegek számára szerveztek a képességeik és készségeik kibontakozását segítő versengést – a Békés megyeiek úgy gondolták, ennek Magyarországon is lenne létjogosultsága, ezért Füzesgyarmaton megszervezték a saját abilimpiájukat. Ez mintaprogrammá vált, s a rá következő években az országos SM egyesület akkori vezetősége egyre több hazai SM beteg bevonásával szervezte meg a képességek és készségek barátságos versengését, tehát az SM abilimpiát Berekfürdőn. 2014-ben ugyan idehaza már nem lesz abilimpia, ám a Békés megyei betegek közül idén is többen kijutnak a szlovákiai megmérettetésre.

– Az SM miatt sok betegünk az otthona rabja, mert már nem tud kimozdulni, nem tud részt venni a közösségi programokon. Rájuk is gondolnunk kell, hiszen ők még inkább rászorulnak a törődésre – hangsúlyozza Herczegné Szabó Marianna, hogy a betegszervezet tevékenysége kiterjed az elszigetelten élő sorstársakra is. Békés megye elsőként csatlakozott 2011-ben ahhoz a modellprogramhoz, amely keretében megszervezték a térségben élő SM betegek számára a házi gondozó szolgálatot.

Az akkori kezdeményezés folytatásaként 2013-ban újra nyílt lehetőség az otthoni segítség megszervezésére, ennek révén – a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány támogatásával – a megyei egyesület önkéntesei újfent eljutottak Békés megye legkülönbözőbb részén élő SM betegekhez, hogy segítsenek a mindennapi teendőkben, a háztartás ellátásában, a hivatalos ügyintézésben. Bár korlátozott mértékben van lehetőségük rá, ám a legelesettebb betegeknek anyagilag is igyekeznek segíteni. Ebben a Fazekasné dr. Magda Erzsébet által vezetett Békés Megyei SM-esek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa nyújt nélkülözhetetlen segítséget.

– Nagyon jó kapcsolatunk van a gyulai Pándy Kálmán Kórház neurológiai osztályával, a munkánkat nagymértékben segíti Szilágyiné Sziklás Krisztina SM nővér is, aki a frissen diagnosztizált betegeket is igyekszik arra ösztönözni, hogy vegyék fel velünk a kapcsolatot, hiszen együtt könnyebb megküzdeni a bajokkal, mint egyedül – mondja Herczegné Szabó Marianna, aki önmaga is dolgozott a kórház főnővéreként.

– Bízunk abban, hogy a támogatóink, s a partnereink számára meggyőző a tevékenységünk, s az adójuk 1 százalékát és az adományaikat felajánló magánszemélyek éppúgy méltónak tartanak bennünket ezentúl is a támogatásra, ahogyan eddig tették. Nem lehetünk elég hálásak az idejüket az ügyünknek áldozó önkénteseknek sem, illetve a betegeinknek, akikre a sorsuk az SM nehéz és egyelőre sajnos letehetetlen terhét rótta, de e betegség árnyékában is felismerték a közösségbe tartozás fontosságát. A mi erőnket az SM beteg tagjaink adják, hiszen ha ők és a pártoló tagok nem csatlakoztak volna hozzánk és tartanának ki ilyen nagy számban az egyesület mellett, nem tudnánk ennyi mindent véghezvinni – zárta gondolatait Herczegné Szabó Marianna.