Gödöllőn a Grassalkovich-kastély adott otthont a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által szervezett országos sorstárstalálkozónak május utolsó szerdáján, az SM Világnapján. Az ország minden részéből érkeztek SM-mel élő sorstársak, hogy első kézből halljanak információkat tapasztalt szakorvosoktól, tapasztalatokat cseréljenek, s a tudáson túl élményekkel is gazdagodjanak.

Sokan őrzik titokként az idegrendszeri károsodást okozó sclerosis multiplex diagnózisát, amíg tehetik, mert féltik munkájukat és nem szeretnék, ha betegként kezelnék őket. Ugyanakkor a mielőbbi diagnózis és a minél korábbi kezelés lehet a kulcsa annak, hogy jobb életkilátásokat nyújthassanak a betegeknek – idézi az MSMBA.hu világnapi összefoglaló cikke a Gödöllőn elhangzottakat, ahol az SM világnapján kétszázan vettek részt a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által szervezett országos sorstárstalálkozón.

– A sclerosis multiplex akkor is lehet aktív, ha épp nem okoz tüneteket: panaszmentes állapotban is szükség van neurológiai ellenőrzésekre, esetenként agyi MR vizsgálatokra, hogy a beteg állapotának, idegrendszeri tüneteinek és az agyi elváltozásoknak a követésével észlelni lehessen, ha előrehalad a betegség, így időben közbe lehessen lépni – hangsúlyozta a rendszeres kontrollvizsgálatok fontosságát dr. Rózsa Csilla neurológus főorvos.

Magyarországon 8 ezer SM betegről tudnak, a betegek mintegy fele van olyan hullámzó aktivitású stádiumban, amikor még érdemben segíthetnek a kezelések. A betegek másik felének állapota különböző ütemben, de folyamatosan romlik.

– A gyógytorna, az állapotnak megfelelő fizikai és szellemi aktivitás is javíthat az életminőségen, ám a betegséggel gyakran együtt járó depresszió és a krónikus fáradékonyság gátolhatja a cselekvést. A problémákat pedig tetézik a munkahely elvesztése miatti anyagi gondok, ami miatt sok érintett családot fenyeget az elszegényedés is – jelenti ki Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke.

– Arra biztatjuk a fiatalabb és az idősebb betegeket is, hogy lépjenek kapcsolatba egymással. Ennek terepei lehetnek az internetes közösségek is, ám az országszerte évtizedek óta működő klubokban és egyesületekben nagyon sok tapasztalat halmozódott fel, amely segítséget nyújthat azoknak is, akik nemrég szembesültek a betegséggel – fogalmaz Furcsa Józsefné, az SM Betegek Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Egyesületének vezetője.

Leggyakrabban 20 és 40 év közötti fiataloknál diagnosztizálják az idegrendszer egyelőre gyógyíthatatlan betegségét, a sclerosis multiplexet. Az idegszálakat szigetelő myelinhüvelyt megtámadó betegség súlyossága és a betegek kilátásai azon múlnak, hogy az agynak és a gerincvelőnek mely részei, milyen mértékben és milyen ütemben károsodnak az immunrendszer hibás működése miatt keletkező gyulladások által. A betegek egy részénél akár évtizedeken át enyhe panaszokat okoz a sclerosis multiplex, másoknál gyors állapotrosszabbodással, látás- és halláskárosodással, mozgáskorlátozottsággal, akár a teljes kiszolgáltatottsággal fenyeget a betegség.

Amint arról Herczegné Szabó Marianna, a Békés megyei SM betegek egyesületének vezetője beszámolt: a megyéből 26 fővel vettek részt a világnapi rendezvényen, betegtársaikat önkéntes segítők is elkísérték a programra. A civil vezető kiemelte: fontosnak tartják, hogy a frissen diagnosztizált és a fiatalabb betegeket is bevonják az egyesületi életbe, saját, és a világnapihoz hasonló rendezvényeken is szívesen látják az újonnan csatlakozókat.

A rendezvényen készült fotók az MSMBA Facebook galériájában, ide kattintva nézhetők meg.
A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány honlapja ide kattintva érhető el.

Fotó: msmba.hu